Médicos cearenses e sociedade civil serão homenageados na quinta, 20, pelo trabalho com pessoas que vivem com de doenças raras

O mandato da vereadora Larissa Gaspar (PT) realiza nesta quinta-feira, 20, às 14h30, no Plenário da Câmara Municipal, Sessão Solene em alusão ao Dia Mundial das Doenças Raras, quando serão homenageados profissionais da Saúde e entidades que lutam pelos direitos das pessoas que vivem com doenças raras. São elas:

Margarida Mororó Barroso (presidente da Associação Dos Amigos e Portadores De Esclerose Múltipla do Estado do Ceará – AAPMCE )
Celmar da Costa Feitosa Viana (presidente da Associação Cearense de Assistência à Mucoviscidose – ACEAM)
Francisco Marcelino Rogério Filho (presidente da  ASSOCIAÇÃO DOS HOSPITAIS DO ESTADO DO CEARÁ – AHECE)
Maria Djanete de Macêdo (presidente da Associação de Amigos e Portadores de Acromegalia e Doenças Neuroendócrinas do Ceará – APADOM)
Fatima Ielda Braga Vaz (presidente da  Associação Brasileira de Amiotrofia Espinhal – ABRAME)
Marta Maria Serra Azevedo (presidente do Grupo de Apoio aos Pacientes Reumáticos do Ceará – GARCE)
Dra. Gabriela Joca Martins (médica neurologista do Hospital Geral de Fortaleza)
Dr. André Luiz Santos Pessoa (médico neuropediatra do Hospital Albert Sabin)
Dr. João Moises Landim Santana (médico nefrologista)
Dr. Caesar Augustus Barros Fontes (médico geneticista)
Dr. José Ítalo Soares Mota (médico endocrinologista do Hospital Geral de Fortaleza)
Soraya Maria do Nascimento Rebouças Viana (Fisioterapeuta  do Hemoce e do Hospital Universitário)
Maria Socorro Lopes de Sousa (mãe de criança com distrofia muscular)
Ana Carolina  Filgueiras Rios Alves (mãe de criança com doença rara)
Klailton Eumendes Campos Bessa (pessoa com doença rara)

O Dia Mundial das Doenças Raras é celebrado no dia 29 de fevereiro. As doenças raras são caracterizadas por uma ampla diversidade de sinais e sintomas e variam não só de doença para doença, mas também de pessoa para pessoa acometida pela mesma condição. Manifestações relativamente frequentes podem simular doenças comuns, dificultando o seu diagnóstico, causando elevado sofrimento clínico e psicossocial aos afetados, bem como para suas famílias. As doenças raras podem degenerativas e proliferativas.

Pode chegar a 7 mil o número de doenças raras e há 13 milhões de brasileiros afetados por elas. Para cerca de 95% dessas pessoas não há tratamento, restando apenas cuidados paliativos e reabilitação . Além da demora do diagnóstico, é comum deparar com outra enorme dificuldade: como essas doenças atingem poucos pacientes, e as terapias, em geral, levam anos para serem desenvolvidas em estudos onerosos, o custo final da medicação – nas situações em que há algo específico a ser administrado – é altíssimo.